Над 6000 вида са познатите редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване.
Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.
75% от пациентите с редки болести по света са деца.
Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести започва информационната кампания „Двадесетият герой“. Основната мисия на кампанията е повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести. За целта е заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ .
Българското национално радио е медиен партньор на кампанията.
Тя е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизи и България Мол.