Валентин Русинов

Бях диагностициран с рядко заболяване след седем години безуспешно лечение.

Ние, хората с редки заболявания, сме „невидими“ не защото не искаме да сме навън, а защото липсват условията да сме сред това общество в инвалидните си колички.

Аз имам дълг към децата си, защото знам, че едно от тях е носител на същия ген. Надявам се, че при съвременното медикаментозно лечение и нужната промяна в отношението на обществото и държавата, никой няма да повтаря моя път до тук.

По статистика на СЗО всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване.[1][2][3] Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. В нея усилия са обединили Националният алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания Такеда. Един от тези герои е Валентин Русинов, пациент с ФАП.

 

[1] Национален Алианс на хората с редки болести: https://rare-bg.com/?page_id=17       

[2] Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0

[3] Rare Disease Day Information Pack. EURORDIS Rare Disease Day Website. http://download2.rarediseaseday.org/2020/infopack-2020.pdf. Accessed on December 9, 2019.