Валентин Русинов
Бях диагностициран с рядко заболяване след седем години безуспешно лечение.
Ние, хората с редки заболявания, сме „невидими“ не защото не искаме да сме навън, а защото липсват условията да сме сред това общество в инвалидните си колички.
Аз имам дълг към децата си, защото знам, че едно от тях е носител на същия ген. Надявам се, че при съвременното медикаментозно лечение и нужната промяна в отношението на обществото и държавата, никой няма да повтаря моя път до тук.
По статистика на СЗО всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване.[1][2][3] Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. В нея усилия са обединили Националният алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания Такеда. Един от тези герои е Валентин Русинов, пациент с ФАП.