Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Той е защитник на правата на хората с редки болести. Благодарение на него се поддържа постоянния диалог между Алианса и ръководните органи и инстанции в България, имащи отношение към редките болести.
Алиансът се стреми към запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести, с физиологическите и психологическите последствия от тях.
По повод Световния ден за борба с редките болести, който се отбелязва на 28-ми февруари, разговаряме за нуждите на пациенти и необходимостта от законодателна реформа в здравеопазването и т.н.
– Информационната кампания на Националния алианс на хората с редки болести „Двадесетият герой“ стартира съвсем скоро по повод 28-ми февруари, Световния ден за борба с редките болести. Какво ще включва тя, г-н Томов?
Световният ден се отбелязва в България от 2008 г. по инициатива на Eurodis. Отначало започнахме с малко честване пред Националния дворец на културата.
Тази година е петнадесетата подред и кампанията ще протече в 20 населени места в страната, предимно областни градове. Има предвиден и документален филм “Към бреговете на надеждата”.
Очаква се и кампания за оцветяване на емблематични сгради в цветовете на хората с редки болести, като те са близки до цветовете в спектрума на дъгата.
– Откъде идва името „Двадесетият герой“?
Редките болести засягат по-малко от 1 човек на 2 000 души, както е посочено в европейската регулация и записано в Закона за здравето.
Изследване на Световната здравна организация показва, че 5% от населението в страните от Европейския съюз страда от редки болести. Съществуват повече от 6000 вида редки заболявания.
Като съпоставим тези данни, се оказва, че в България всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Оттам дойде и вдъхновението за името на кампанията. Хората с редки болести проявяват героизъм в борбата със съответното заболяване всеки ден от своя живот.
– Как се диагностицира рядко заболяване?
Трудно. В миналото дори беше почти невъзможно, тъй като имаше твърде малко информация за редките болести.
С течение на годините с подкрепата на специалисти, пациентски организации, глобални инициативи, план за действие на Европейската комисия, терминът “редки болести” вече не звучи екзотично и непознато.
Вече има стабилна научно-медицинска и нормативна основа, която дава възможност за разработване на лечения и създаване на регистри.
Поставянето на диагноза никак не е лесно, защото съществуват заболявания, от които страдат само един или двама души в цяла България.
– След поставяне на диагноза кога пациентите получават лечение?
За да получиш лечение, трябва да си в тази групичка на петте процента редки болести, за които изобщо има налично лечение. Там има разработени алгоритми за диагностициране.
95% от редките болести обаче изобщо нямат лечение. Често липсват специалисти или дори да ги има те самите нямат достатъчно опит с конкретното рядко заболяване.
Хубавото е, че има Европейски експертни центрове, колаборацията и сътрудничеството между които може да послужи за бързото намиране на лечение за пациента.
У нас има общо 14 експертни центъра, натрупва се все повече информация, което определено е обнадеждаващо.
– Разчитате ли на студентите-медици?
Определено в тях виждаме голяма подкрепа. В Световния ден на редките болести медицинските университети се включват много активно. Надяваме се с кампаниите, които организираме, информираността да се повиши и все по-бързо и лесно да се поставят диагнози на хора с редки болести.
– За тези 5% от редките заболявания, за които има терапия, има ли и достатъчно количество лекарства у нас?
Пациентите, имащи късмета заболяването им да е регистрирано и да има терапия за него, в най-добрия случай в рамките на 2 месеца би трябвало да получат съответното лечение, покрито от Националната здравноосигурителна каса.
Ако обаче дадено заболяване не е регистрирано като рядко у нас, то първо трябва то да премине през целия сложен и дълъг документален процес на регистриране.
Могат да минат години докато терапията стигне до пациента, който буквално чака придвижването на документацията.
В един момент рядкото заболяване може да прогресира до такава степен, че пациентът да не успее да дочака терапията си.
Актуализирането на списъка с редки болести у нас е сериозен проблем. Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването след да вземе някакво решение на този казус.
– Каква е процедурата при лечението на деца?
В нашето законодателство и нашата нормативна уредба децата може бързо да достигнат до дадена терапия, когато тя е регистрирана в Европейския съюз и съответно е доказала своите качества.
Това се осъществява чрез Фонда за лечение на деца към Национална здравноосигурителна каса, финансиран от Министерството на здравеопазването.
Децата стигат до тази терапия в един сравнително кратък срок. В този случай пак може да се стигне до хубавия диапазон от 2 месеца.
При възрастни това обаче не е възможно.
Голям проблем е, когато се стигне до прехода “деца/ възрастни”. Здравната ни система така е уредила нещата, че терапията трябва да бъде прекъсната в момента, в който детето навърши 18-годишна възраст.
Фирмата, отговорна за дадения медикамент, не прави необходимите усилия да го регистрира по чисто маркетингови причини. Обикновено решават, че не е изгодно да го направят и никой не може да ги задължи. Опитвали сме да задействаме, но за съжаление без резултат.
Трябва нещо да се направи. Нещо да се промени. След като държавата е отделила средства и е положила усилия това дете да се лекува, отделила е и знанието на експертите и специалистите, не бива да се стига до този момент, в който своеобразно се отказваме от него.
– Министерството на здравеопазването ли има финалната дума за тази нормативна промяна?
Да. Ние сме отправили своите предложения. По-нататък трябва да се продължат от Министерството на здравеопазването, Министерски съвет и съответно да се стигне до законодателна промяна.
Има добър пример с лекарствата за пациентите, страдащи от онкологични заболявания. Те са обезпечени, че като навършат дадена възраст, няма да им се прекъсне лечението.
Нашето предложение важи не само за редките заболявания, а за всеки случай, в който касата е осигурила лечение за дадено дете, което навършва 18 години. Искаме лечението му да продължи до неговото излекуване, не до навършване на пълнолетие.
– Отправили ли сте предложенията си към Министерството на здравеопазването?
Доскоро бяхме в период, в който нямаше редовно правителство, нямаше парламент, нямаше как да се стигне до движението на процеса, тъй като той отнема доста време и не е лесен.
Дали сме предложенията си към новото правителство.
– България е втората страна в Европейския съюз с Национална програма през 2008 г. Какво бихте предложили за нова такава?
Според нашите виждания трябва експертните центрове да получат някаква подкрепа. Трябва да бъде обезпечена работата им.
Четиринадесет са регистрираните на национално ниво експертни центрове, пет на европейско, след акредитация от Европейската комисия.
Много внимателен и прецизен одит е минат, за да може да им се даде Европейска акредитация.
Вече има петгодишен опит на базата на създаването на експертни центрове на национално и европейско ниво и съответно се виждат и резултатите, и проблемите.
– Има ли финансово обезпечаване на експертните центрове?
Не, няма финансиране за тях. Голяма част от работата на един експертен център е свързана със “секретарска” дейност, която не е обезпечена по никакъв начин. Лекарите късат от свободното си време, за да я изпълняват.
Няма щатни сътрудници, които би трябвало да извършват административната работа. Без нея един експертен център не може да съществува.
– Към момента новородените у нас биват изследвани за фенилкетонурия, хипотиреоидизъм, надбъбречна хиперплазия. Могат ли да се добавят още заболявания към масовия скрининг на бебетата у нас?
Според експертите в тази сфера това може да се случи без особени усилия. С един хубав разчет, да се стигне до наблюдаване на около 30 заболявания.
В други държави изследваните заболявания са доста повече (50/60).
Тук дори не става въпрос само за редки болести. Имаме дискусия с Министерството на здравеопазването и предложения от специалистите в тази област, по-конкретно ръководителите на съответните лаборатории. Ще подкрепим техните виждания.
– Как България ще се снабди с експертно оборудване за провеждането на масовия скрининг?
Това, което ние сме наблюдавали е, че трябва да се направи сериозен процес на оценяване на ситуацията и съответно да се уредят дългосрочни договори за скрининг на дадени заболявания.
Китовете и апаратурата биха могли да дойдат дори безплатно в много от случаите, но трябва да има възможност за гъвкаво договаряне.
Първо трябва да се чуят специалистите и да се потърсят най-добрите маркетингови начини за доставки и обезпечаване, за да се стигне до добра цена.
– Дискриминирани ли са хората с редки болести у нас?
За нас винаги равнопоставеността стои на преден план. Слогънът на една от кампаниите ни бе “Редки но равнопоставени”.
Характерно е това, че на база малкия представен брой пациенти се стига до тази дискриминация. Това се дължи на липсата на достатъчно информация.
Затова нашите кампании са свързани с разпространението ѝ. Таргет групите са различни. Насочени сме към настоящите, бъдещите и локалните специалисти, студентите-медици, както и към обществото като цяло.
Обезпечаването на хората с редки болести не е свързано само с намиране на медикамент и лечение, но и с рехабилитация, психологическа помощ, овладяване на социалната адаптация, интегриране на пациентите и техните семейства сред всички нас.
Не страда само отделният индивид, но и неговите близки. Много от болните са активни граждани преди да бъдат засегнати от дадено рядко заболяване. Страдат и техните колеги и техния колектив.
– Какво послание бихте отправили Вие към хората, за които страдащите от редки болести сякаш остават невидими?
Да са здрави. Да четат повече. Да се информират. Да се вслушват в кампании като нашата.
Преглед: Румяна Тасева – главен редактор
Източник: Puls.bg
