БЛС обеща съдействие за разработване на скринингови програми за редки болести Денят на редките болести бе отбелязан с документалния филм „Бреговете на надеждата“ | Zdrave.net, 01 Март 2022

Линк към статията

С премиерата на документалния филм „Бреговете на надеждата“  в София бе отбелязан вчерашният Световен ден за осведоменост за редките болести – 28 февруари.

Филмът бе заснет като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, организирана от Националния алианс на хората с редки болести и биофармацевтичната компания Такеда. Кампанията подкрепят Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол. На премиерата присъстваха пациенти с редки болести, техните близки и лекуващите специалисти, както и представители на институциите и медиите.

Преди излъчването на филма предателят на Алианса Владимир Томов обясни, че макар отделно всяка рядка болест да засяга под 1 на 2000 души, тези заболявания са над 6000 и затова засегнатите хора са много – над 300 милиона по света. За съжаление само за 5% от редките болести има лечение. Хората с останалите 95% от заболяванията са принудени ежедневно да се борят за живота си и сами да търсят изход. „Трябва да си много силен, за да издържиш на борбата с рядко заболяване. Затова и кампанията тази година носи мотото „Двадесетият герой“. Целта й е да извади на светло проблемите на хората с рядко заболяване в България и поне малко да ги направи видими за обществото и институциите, за да получат съпричастност и подкрепа“, заяви още Владимир Томов.

Ангиологът проф. Милена Станева от управителния съвет на Българският лекарски съюз обеща съдействието на съсловната организация на лекарите за разработване на скринингови програми за редки болести. По този начин БЛС ще изрази съпричастността си към съдбата на тези пациенти и ще подкрепи усилията на техните лекуващи специалисти.

Управителят на Такеда Тодор Кесимов изтъкна колко много са хората с редки болести и пред какви проблеми са поставени: „Ако тези над 300 милиона души с редки болести по света населяват една държава, то това би била третата по големина страна. Благодаря на хората с редки болести, които споделиха своите истории във филма „Бреговете на надеждата“. Вие сами не се определяте като герои, но повдигнахте пред обществото много сериозни проблеми, на които трябва да намерим решение – да има ранна диагностика, да стартира възможно най-бързо лечение и да създадем общ и всеобхватен регистър на редките болести, който да не позволява на пациентите да остават извън системата“.

Проф. Ивайло Търнев, който ръководи експертен център по неврологични редки заболявания в „Александровска болница“, подчерта тясната връзка между пациентите и техните лекари. Неврологът сподели също радостта си, че когато е започнал да се занимава с редки болести преди 30 години, не е имало лечение за нито едно от тези заболявания, а сега прилага терапия за седем редки болести, като за някои от тях вече има по три медикамента.

Доц. Даниела Авджиева, завеждащ Клиника по генетика на Специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“, подчерта колко напреднала е вече генетичната диагностика, проф. Емил Паскалев, завеждащ клиниката по Нефрология на „Александровска болница“, обясни колко е трудно за лекарите да диагностицират редки заболявания, които в практиката си ще имат шанса да срещнат най-много веднъж.

Неврологът доц. Теодора Чамова от „Александровска“ болница подчерта, че обществото все още е длъжник на хората с редки болести. „Повечето от тях нямат друго лечение, освен симптоматично. За тях е жизненоважно да бъдат на ежедневна социална и медицинска рехабилитация, за да поддържат качеството си на живот, но такава не се осигурява. Много от редките болести изобщо не са вписани в списъка на редките болести на Министерство на здравеопазването и затова пациентите остават невидими за системата“, обясни доц. Чамова. 

Ето и документалния филм „Бреговете на надеждата“, чиято премиера бе излъчена вчера: