Владимир Томов: Нямаме действаща Национална програма за редките болести | Feb. 07, 2022: Web page Portalnapacienta.bg

Линк към статията

Предлагаме масов скрининг за 30 болести при новородените. Започва информационната кампания – „Двадесетия герой“ През далечната 2003 година се появи понятието „редки болести“. От тогава досега се направиха много верни крачки, създаде се първата Национална програма за редките болести, създаде се първия т регистър, създадоха се Експертни центрове в страната.

Сега отново търсим начин да се популяризира съдбата на хората с редки болести, защото диагнозата при тези пациенти закъснява, може човек 30 години да не получи вярна диагноза, а и специалистите у нас не достигат.

И най-вече защото в момента нямаме действаща Национална програма“, каза за БНР Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Националния алианс за хора с редки болести ще представи тази седмица Информационната кампания – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести. БНР е медиен партньор на кампанията.

„Най-големият проблем, е че редките болести често се диагностицират много късно, когато заболяването вече е прогресирало. Представете си ужасът на тези хора…Обикновено до вярна диагноза се стига едва когато има открито лекарство за дадено заболяване. Често тази нова терапия не е налична на пазара у нас“, посочи още Томов.

От 6000 редки болест само за 5 % имат лечение. Затова останалите 95% от пациентите с редки болести би трябвало да получават друга помощ – като социално адаптирана среда, здравна рехабилитация, достъп до образование, психологическа помощ на семействата и на самите болни.

„Важен аспект е достъпът до лекарства. У нас за щастие през годините с активната помощ и на Здравната каса и на МЗ, законодателно е заложено хората с редки болести да се лекуват безплатно.

Заради малкия брой пациенти и спецификата на самите заболявания, регистрацията на лекарствата за редки болести обаче се бави, като преди години можеше да бъде до 8 години, но сега се чака само няколко месеца – това е добрият пример.

И още нещо – за децата до 18 години няма затруднения в достъпа до лекарства и терапии заради заплащането им през НЗОК. Проблемът идва за пациентите над 18 години, когато става дума за все още нерегистрираните нови лекарства

В редица европейски страни подходът е различен – там още в хода на последния етап от клиничните проучвания терапията може да се приложи на спешно нуждаещи се пациенти. Там има и фондове, които обезпечават лечението, защото при дадени пациенти, когато се приложи веднага, те няма да се увредят трайно“, поясни още Томов.

Томов призна, че често тези лекарства са много по-скъпи от останалите и затова по-бавно получават необходимия брой национални одобрения в останалите държави, което е задължително условие за одобряването им за реимбурсация и в България. Той не скри обаче, че за около 200 болести у нас има осигурено лечение от НЗОК.

По думите му следващ основен проблем е липсата на качествени регистри. И липсата на финансова обезпеченост за тях и за 14 – те Експертни центрове за диагностика и лечение на редките болести.

„В момента няма актуална действаща втора Национална програма за редки болести, която да покрива всички тези аспекти – от достъпа до лечение, през наличието на регистри и епидемиологични данни до социалната грижа. Това трябва да е сред задължителните приоритети на Министерството на здравеопазването.

Все още чакаме да се сформира и работна група. Но нищо до момента не е направено. Чакаме. И вероятно догодина да имаме втора Национална програма.

Надяваме се отново да застанем начело, защото с първата Национална програма, ние съумяхме за разлика от други държави, които не успяха, да направим Регистър, да направим промени в Закона за здравето, да се създаде Наредба за редките болести, един вид нашата програма получи устойчиво развитие – така трябва да стане и с втората национална програма. Тя да подкрепи работата на Експертните центрове, защото срокът им за регистрация приключи, а те нямат и финансиране. Ако това не стане няма и да има желаещи специалисти да работят в тях и занапред“, допълни той.

„Искаме с още 60 редки болести да се актуализира списъкът на редките болести. Така ще се допълни и регистъра, съобщи още пред БНР Владимир Томов.

„И нещо много важно – в момента у нас се прави скрининг на новородени само за три редки болести.

Искаме да се въведе скрининг за всички новородени, който да включва редки и хронични болести – за около общо 30. В световната и европейската практика се изследва за около 50-60 заболявания.

У нас има подходящи лаборатории за това, знае се какво точно е изследването – това е нова и надежда технология и имаме и специалисти. Това ще подпомогне децата да не стигат до тежки и необратими увреждания в бъдеще.

Това е добре да стане обща национална политика за скрининг на новородените. Ще отправим такова предложение към МЗ, защото е възможно, а когато е масово ще бъде и по-евтино“, посочи председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

В подкрепа на кампанията на Националния алианс е заснет и документалният филм “ Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертизата на доказани лекари в областта. Той ще се излъчи по БНТ на 28 февруари – Денят на редките болести. Защо „20 – тия герой“ –  защото хората с редки болести са герои – защото техните диагнози са редки, екзотични, трудно разпознаваеми в общия случай без лечение и се налага всеки ден да живеят в общество и държава, които не се грижат адекватно за тях и по някакъв начин не ги приемат. Това си е героизъм.

А 20 – ти защото при едва 5 на сто от редките болести има лечение, а те са 6000 . И така всеки 20-ти българин е потенциално засегнат от рядко заболяване.

И така в „Към бреговете на надеждата“ всеки 20 човек пътува към тази надежда, че няма да остане незабелязан, че ще получава адекватно отношение на обществото и държавата и лъч светлина има.

Информационната кампания – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести

Още по темата в звуковия файл тук.

Източник: bnr.bг